新华网北京1月17日电（王坤朔）1月16日，浙江省人社厅官网发布通知，将28种药品纳入浙江省大病保险支付范围名单，肺动脉高压靶向药物安立生坦位列其中。西藏、宁夏等地的省级医保目录近期也纳入了安立生坦，肺动脉高压药物在患者可及性上又迈出一步。
提到高血压，人们都很熟悉，认为是常见的、非致命的慢性病。但如果肺动脉发生“高血压”，处于高压状态，后果将十分凶险，这就是肺动脉高压。近日，北京安贞医院小儿心脏内科顾虹教授在接受新华网采访时表示，肺动脉高压是由于多种疾病引发的常见病理表现，有“肺血管疾病中的癌症”之称，患者非常痛苦，药费负担重。
北京安贞医院小儿心脏内科顾虹教授
肺动脉高压是常见临床综合征，在我国先心病是主要病因之一
人体的循环系统由体循环和肺循环构成，人们平常所熟知的高血压，就是体循环的压力高出正常范围，而肺动脉高压则是肺循环出现了压力增高的病理状态。顾虹解释道，肺动脉比主动脉的血压低很多，一般平均压小于25mmHg，肺循环处于低压低阻状态，右心室肌肉薄，收缩力相对较弱。肺血管一旦发生病变，造成肺动脉的压力阻力突然增高，血液无法正常循环，会造成右心室扩大、肥厚、右心衰竭，患者会出现颈静脉怒张、腹水、心包积液、下肢水肿等症状。罹患肺动脉高压的患者由于缺氧，导致指甲、脸颊、嘴唇呈现不同程度的蓝紫色。由于社会知晓率低，临床上漏诊误诊比率偏高，很多肺动脉高压患者进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级时才被确诊，死亡率很高。
多年来，肺动脉高压常以罕见病的定位出现在大众视野。其实，肺动脉高压是一种以肺动脉压力阻力增高为特征的临床综合症，由多种复杂因素引发，是心血管常见疾病。先天性心脏病、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺、风湿免疫系统疾病以及家族遗传等疾病都会引发肺动脉高压，只有其中的特发性肺动脉高压（发病原因不明）属于罕见病，参考国外数据，特发性肺动脉高压发病率约为2-5例/百万人/年。
“发病原因复杂是造成肺动脉高压治疗困难的原因之一。同时，对肺动脉高压的知晓率低、全国整体诊疗水平不高，让防控形势更为严峻。”顾虹表示，从我国一些大型心脏中心的临床实际来看，先天性心脏病是我国导致肺动脉高压的最主要原因，约有一半左右由先心病造成。值得注意的是，先心病是目前我国新生儿出生缺陷之首。
“如果先心病患儿在1岁内接受手术，可有效扼制今后发生肺动脉高压，孩子也能像正常人一样成长、生活。但目前先心病手术缺口很大，有大量患者未能及时接受手术治疗，有很大一部分将来会成为肺动脉高压的高危人群。”顾虹以先心病为例说明了目前我国肺动脉高压的严峻现状。
虽然近十年来我国肺动脉高压的诊疗水平有明显提升，但从全国范围来看，整体诊疗能力亟待加强。尤其是基层医生，对肺动脉高压认识不足，诊断不明确、用药不规范。“让基层医院和基层医生有精确诊断、治疗肺动脉高压的能力显然不现实，但应该加强医务人员的认识，让他们能识别疾病，向上推荐到有接诊能力的医疗机构。”顾虹说。
据了解，在北京地区，安贞医院、阜外医院、协和医院、中日友好医院、朝阳医院、北京医院等六家医院组成了肺动脉高压会诊平台，经常针对病例举行多学科会诊，各医院、专家贡献自己的学科专长。同时，这六家医院还发起了肺动脉高压学院，组织培训全国各地的骨干医生，以期加强肺动脉高压的整体诊疗水平。
高药价患者治疗难以为继，呼吁早日纳入医保
尽管肺动脉高压恶性化程度很高、治疗复杂，但内皮素受体拮抗剂、磷酸二酯酶抑制剂和前列环素等药物能明显改善患者临床症状，提高生活质量，延长生存期。然而，这些药物价格昂贵，并且不在国家医保范围内，只有个别省市将个别药物纳入地方医保，仍有许多患者处于“有药不治”的境地。
以常见靶向药安立生坦为例，尽管已多次降价，成人患者每个月的药费仍然近4000元。欧洲心血管学会（ESC）发布的2015年欧洲《肺动脉高压诊断与治疗指南》中推荐了多药联合治疗，估算每月药费至少要七八千元，每年花费近10万元，且很多病人需终身服药。
“医生和患者其实处于同一困境中。”在采访中，顾虹略显无奈地说，“价格是患者是否选择、以及能否持续规范用药的第一考虑因素，医生在制定治疗方案的时候也需要考虑患者的经济承受能力，不然开出的处方患者也吃不起。”
因病致贫在肺动脉高压患者家庭十分常见，因无力支付高额药费而被迫放弃治疗的患者也很多。顾虹在采访前刚刚接诊了一名来自山东农村的13岁女孩，在上体育课时突然昏厥，被确诊为肺动脉高压，按照儿童剂量服药每个月需药费三四千元，没有医保报销，而女孩家全年的收入是1万多元。
“除了特发性肺动脉高压外，由其他病因引起的肺动脉高压十分常见，但却没有任何一种药物在国家医保范围内。对于不能手术或病因不能去除的肺动脉高压患者而言，要终身服药，随着病情的进展，可能需要加量或者多药治疗，患者的负担会越来越重。”顾虹认为，从目前来看，价格问题是妨碍患者治疗的最主要因素之一，药品企业在调低价格的同时，国家应该进一步发挥医保的作用，实现政府、企业、患者三方共付，降低患者看病负担，提高治疗可及性。
“在肺动脉高压药物进入国家医保目录谈判环节时，应更多地参考相关医学专家的意见，让国家和全社会意识到肺动脉高压的严重性和普遍性。同时，要加强新药研发，让患者有更多治疗机会。”顾虹表示。
顾虹透露，未来几个月，将陆续有治疗肺动脉高压的新药进入中国，但价格也会非常昂贵。“一种药物是否纳入医保范围，确实有卫生经济学方面的考量，但决定性的因素应该是患者的需求。患者急需且安全有效的药物，建议优先纳入医保考虑范围。”顾虹说。
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