关爱“柠檬宝宝”,让爱不罕见。2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”,广州市美赞臣公益基金会携手中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会,正式启动“罕见病关爱项目”,联合新浪公益,发起 #看见柠檬宝宝# 话题,邀请赵雅芝、王博文、汪东城等众多明星以及公益时报等国内主流媒体一同为“柠檬宝宝”发声,呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知,对患儿和家庭给予更多关爱,本次关爱活动还获得京东全力支持。
公益共创,让社会“看见”罕见病人
“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称,因为“血里有酸”、“尿里有酸”、急性期发病时会“酸中毒”而得名。这种罕见病目前还没有特效药、也无法治愈,只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。
2022年2月27日,广州市美赞臣公益基金会“罕见病关爱项目”启动了对甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿群体的援助计划,同时,为了增进社会对“柠檬宝宝”这一罕见病患者群体的认知、关爱、帮助,在2月28日“国际罕见病日”发起了“看见柠檬宝宝”的线上公益倡导活动。
广州市美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国业务集团总裁朱定平说:“为了‘柠檬宝宝’患者群体得到更多的关爱和帮助,我们与公益圈、演艺圈和媒体圈的伙伴们联合发起了倡议。这既是支持‘柠檬宝宝’对抗病魔的爱心之举,也是美赞臣公益基金会与美赞臣中国‘公益共创’理念的又一次实践。美赞臣中国本地化独立运营以来,我们一直致力于紧密团结价值生态圈中的重要伙伴,将志同道合的人们变成公益事业的‘放大器’, 在爱心‘大合唱’中共同彰显公益价值。”
综合施策,更好支援“柠檬宝宝”
“柠檬宝宝”的成因是基因缺陷导致代谢异常、体内甲基丙二酸等酸性代谢产物堆积,从而引起脑、肝、肾、骨髓及心脏等多脏器损伤。一些患儿无法开口说话、无法听懂指令,身体和智力发育都非常迟缓。
据统计,我国约有2000万罕见病患者,与“渐冻人(肌萎缩侧索硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“月亮孩子(白化病)”等罕见病群体一样,“柠檬宝宝”群体面临着社会认知不足、诊断困难、误诊率高、治疗费用高昂、缺乏有效治疗手段等困难和挑战。
京东健康副总裁杨叶表示:“罕见病问题不仅是医疗问题,更是社会问题,需要更多社会力量的参与和支持。尽管罕见病患者人群数量庞大,但容易被忽略。一直以来,京东健康发挥自身在互联网医疗健康领域的优势,关注罕见病患者在就医难、药品可及难、药品支付难等方面的困境。今年,在国际罕见病日,京东健康举办了“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年”发布会,宣布启动“罕见病全生态服务战略”,并将携手产业链各方,共同打造罕见病全生态服务平台。”
据介绍,广州市美赞臣公益基金会计划为部分 “柠檬宝宝”捐助特殊配方粉,并以开展医患交流会、拍摄科普纪录片、制作科普漫画等方式,增强公众和患者群体对疾病的认知。
此外,基金会还在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症集中的地区和全国代谢病诊治的区域中心,建立综合服务中心,聘请专职人员,提供多学科诊疗、康复评估综合支持等服务,并对偏远地区患者提供线上咨询和服务支持。
对于此次联手美赞臣倡导关爱‘柠檬宝宝’,京东零售母婴采销部总经理江龙武认为:“本次双方联手将有效地联动双方力量,不仅能够发挥在各自专业领域的优势,为罕见病患者提供更有力的帮助,还将唤起社会各界对罕见病群体更多的关爱与援助。”
守护新生,助力共建健康中国
据悉,这次活动不仅得到了公益界、医学界和传媒界的大力支持,美赞臣中国也通过经销商网络将“柠檬宝宝”的知识普及给广大消费者。
广州市美赞臣公益基金会相信,了解是帮助的第一步,让公众科学地认识罕见病、预防罕见病,是应对与避免罕见病的首要条件,也是真正理解与关怀罕见病患者的重要途径。
美赞臣中国一直致力于帮助改善中国贫困母婴、留守儿童、特殊营养需求儿童等群体营养状况,发起“关爱至初∙生命早期1000天营养改善公益计划”、“幸福万家·母婴1000天健康行动——‘婴爱1+1’母婴营养计划”、“为爱战‘疫’·守护新生”等公益项目,通过构建更广泛的社会影响力平台,力争为社会创造更大价值,带来积极改变。2020年底,广州市美赞臣公益基金会正式成立,对长期奉献中国、守护健康、共建未来作出了郑重承诺,也开启了美赞臣的公益事业迈向常态化、平台化和可持续化的新篇章。 责任编辑：guanliyuan
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