“蝴蝶宝贝”有了专病门诊

 　本报讯（记者 刘欢）EB(大疱性表皮松解症的英文简称)患者，又称“蝴蝶宝贝”。前天，第三届全国EB患者大会在北京儿童医院顺义妇儿医院举行，国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊成立，分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院。这三家医院的皮肤科将建立合作关系，通过开展临床、科研、患教等，共同抚慰“蝴蝶宝贝”。

　　EB患者之所以被称为“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻碰触甚至走路的压力都会导致皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落，随之而来的是剧烈疼痛和皮肤漫长的恢复期。EB源于基因缺陷，目前该病尚无有效治疗手段，患者的皮肤及眼睛、口腔和食道等黏膜反复创伤溃烂，需经常换药包扎，痛苦万分且终生无法痊愈，EB也被称为人类最痛苦的疾病之一。作为一种罕见病，EB发病率为十万分之五，目前国内登记的患者有600多位，多数为儿童，但实际推算中国有数万名患者。很多患者在跟病痛抗争的同时，还要忍受其他人的冷落、排斥甚至是歧视。

　　北京儿童医院院长倪鑫表示，今后国家儿童医学中心将在基础科研、专业门诊建设和护理人员培训等多方面对“蝴蝶宝贝”给予关注和支持。