刚出生五个月的宝宝,原本应该给一家人带来无尽的欢乐。而栖霞高春芳一家,却因为这个宝宝的到来陷入了巨大的悲痛中:宝宝患有胆道闭锁,如果不及时进行肝脏移植手术,孩子就有生命危险。为了挽救孩子,高春芳决定捐肝救女,但巨额的手术费却让这位坚强的母亲再次陷入绝望的境地。17日,烟台一家论坛“坚强母亲欲捐肝救女”的求助信,吸引了众多网友的关注。
5个月的女婴全身黑黄肚大如球
“我的宝贝,全身黑黄、肚大如球,每天都在不停地哭闹,肚子上的静脉血管触目惊心,小小的人儿,两个来月肝就已经硬化,胆汁已经把肝染成墨绿色!肚子胀得仿佛一碰就能破,好多医院不敢收!”爱心网友“gtc168 ”的帖子中转发了高春芳含泪写下的求助信,高春芳称自己实在没有办法了,所以才选择了写求助信,向社会求助。
“我是一个无能的妈妈。我的女儿、王筱桐,在龙年腊月初一(2013.1.12)出生,我的宝贝与我一天生日,我一直在感谢老天的眷顾……”在信中,高春芳说女儿出生才5个多月,却成了一个胆道闭锁患儿,“再不抓紧时间治疗,我可能很快就要失去她了!”高春芳说,只要给他们时间,他们会想尽一切办法筹集到治疗费,但是孩子已经不能等了。
据网友提供的信息显示,高春芳是栖霞市臧家庄镇百佛院村人。女儿王筱桐正好和高春芳是同一天生日。在女儿满月的时候,医生怀疑患有胆道闭锁,辗转青岛等地医院,在孩子出生80天左右的时候,被确诊为患有胆道闭锁。
坚强母亲为救女负债累累
原本幸福和睦的家庭,一下子没有了欢声笑语,突如其来的灾难让这位母亲措手不及,一切都被突如其来的噩耗困扰。
“如果不进行治疗,我的宝贝可能只有七八个月的寿命。而且这不到一年的生命会受到各种难以想象的折磨!如果她要活下去,只剩肝移植一条路可走面对这个结果,我撕心裂肺!放弃与坚持都是那么地无力!”高春芳在信中说。
17日下午,高春芳带着女儿从天津赶到了北京,孩子父亲正在回家取资料返回的火车上。
“我们走过了很多家医院,烟台的青岛的我们都去过了,后来又转到省一级的医院;后来还去了天津、北京等大城市的大医院,今天辗转到了北京友谊医院,正在安排住院。”在记者的采访中,高春芳说,“很多医院看到我女儿的病情已经不敢接收了。”
捐肝手术费至少需要20多万
先天性胆道闭锁是新生婴幼儿中代表性疾病之一,据报道其发病率约为八千之万分之一,自然死亡率高达100%,很少有孩子存活过2周岁,这些婴儿如在出生后8周做葛西术,5年生存率可以达到39%,2/3的胆道闭锁患儿在成人之前需要进行肝移植救治。肝移植的1年生存率超过90%,5年生存率也可达85%以上。
据媒体报道,由于父母的肝脏和孩子的肝脏兼容性高,术后排斥小,部分病例有可能摆脱终生免疫抑制剂,因此,父母作为供肝常常是儿童肝移植的最好选择。对于婴儿来说,所需供肝的份量不大,只需取下父母肝脏左叶就足够婴儿使用了。对于父母而言,被切割的肝脏还具有再生功能,能够恢复到原来肝脏一般大小。
高春芳说:“我问过大夫和一些过来人,他们说我的宝贝病情发展太快,做亲体肝移植,如果月龄较小的话,至少需要20万!因为包含大人小孩两台手术,大人手续需要四万左右,小孩需要12万多,但是小孩太小,可能还要多。”
“我们加上工资、亲朋好友借的钱,各种花费将近六七万了。”电话那头的高春芳显得非常着急,匆忙给记者介绍了自己和孩子的手术费用,她说他们全家绝不会放弃对孩子的治疗,不管付出任何代价。
高春芳表示,他们是普通的工薪阶层,这数十万的治疗费用对于她们来说,简直就是个无法逾越的坎。“我们实在拿不出这么多钱,为了给孩子治病,已经欠了四五万的债。我爸爸生病已经瘫痪,妈妈维持生计都吃力,还要供妹妹上大学,婆家现在也有五六万的外债。”高春芳说,自己的亲戚们都是老实巴交的农民,前期为孩子看病已经跟他们借了不少了,朋友们也都尽力帮助了自己。
高春芳说自己也想过通过医保来解决费用的方法,但是咨询说是孩子的这个病不在大病统筹范围之内,无法报销。高春芳还想过贷款,甚至是高利贷,可他们已经没有任何能抵押的财产了。
网友呼吁爱心人士伸出援手
“我经常自豪的跟别人说我们烟台人的淳朴,希望那些有能力帮助这个孩子的好心人伸出你们的援助之手。”发帖的网友“gtc168 ”自己为高春芳捐出了1000元,他在帖子中希望烟台的爱心人士能行动起来,帮助这对母女和这个家庭度过难关。
“虽然手术费用很高,亲友们捐助我总共将近六万元了,手术费用还需要十几万,我希望得到社会爱心人士的帮助。”高春芳说,帮助她们的好心人一定留下联系方式,她要让她的女儿知道,是谁给了她第二次生命。
在网上,高春芳公布了自己的联系方式,如果有爱心网友想要帮助这对母女,可以直接联系高女士(电话:13791167656 );也可以拨打本网热线0535-8200999联系救助。 责任编辑:guanliyuan
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