中国公益之声讯 据新华网 近几日，刚刚结束高考的甘肃残疾考生魏祥写给清华大学的一封信，牵动了无数人的心。有人为这个孩子以优异成绩考取清华大学而欣喜，有人为这个孩子和他母亲不向命运低头的精神而感动，也有人为这个孩子的病痛而揪心。
在得知魏祥同学的情况后，新华公益第一时间与清华大学校团委以及陆军总医院神经外科教授、主任医师修波取得联系，希望能为魏祥的康复治疗尽一份力。修波教授得知消息之后，非常愿意为魏祥同学提供帮助，同时呼吁社会将更多的目光关注到这些从出生就带有缺陷的孩子身上。
魏祥在十个月大时，就被确诊患有先天性脊柱裂并椎管内囊肿疾病，这种疾病导致他双下肢运动功能丧失，在十个月大、一岁多和十岁多时，他分别接受了三次手术，但手术后病情未见好转。
修波教授说，脊柱裂作为最常见的神经管缺陷之一，一旦神经坏死将无法修复，随着年龄的增长病情会不断加重。修波教授表示，希望魏祥母子能够早日到医院就诊，他将为魏祥同学提供义诊，在检查评估后制定治疗方案，越早进行康复训练越好。
魏祥并非个例，脊柱裂是最常见的神经管缺陷之一。据相关数据统计，我国是神经管畸形高发国，神经管缺陷畸形在我国各种新生儿出生缺陷中占第一位，总发病率为2.7‰。
那么脊柱裂是怎样形成的呢？它有什么表现、怎样治疗？修波教授向网友做了详细的介绍。脊柱裂是由于先天的遗传因素或母亲妊娠早期受到病毒感染、叶酸摄入不足等原因造成的脊椎管闭合不全。临床表现为显性脊柱裂和隐形脊柱裂，显性脊柱裂的大部分患儿腰骶部正中皮肤可有青紫色色素沉着、长毛，甚至鼓大包（医学上称为脊膜膨出、脂肪瘤）。隐性脊柱裂的患儿没有明显症状，大多仅表现为遗尿，尤其是无表达能力、查体不合作的婴幼儿更是如此。可伴有下肢及腰骶疼痛、肛门周围感觉障碍（针刺痛觉迟钝）、下肢活动障碍及畸形。上述症状在患儿身高发育较快的阶段会明显加重。
修波教授提醒大家，当新生儿发现以上症状时，家长一定要高度警惕。对待病情要持“宁可信其有，不可信其无”的态度，及早排查，及早诊治。孕前孕期的预防和病情初发的早治，可以将疾病伤害降到最低。
“很多脊柱裂的孩子因为行走障碍，从小辍学在家，没有机会接受良好的教育。再加上大小便功能障碍，导致自卑情绪，拒绝与外界接触。他们缺乏生存技能，处境艰难。”修波教授呼吁社会加强对这一群体的重视和关爱。（王馨玉） 责任编辑：guanliyuan1
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