《让爱不罕见》肺动脉高压科普公益视频宣传片
中国公益之声讯 据新华网 4月26日，在第六个世界肺高压日（PH DAY）即将来临之际，《让爱不罕见》肺动脉高压科普公益视频宣传片新闻发布会在京举行。本次发布会旨在传播有关肺动脉高压的知识、提高人们对肺动脉高压的认识，呼吁更多的社会力量加入和关注肺动脉高压（PAH）群体。
每年的5月5日为“世界肺高压日（PH DAY）”，肺高压的第一大类是肺动脉高压（PAH）。肺动脉高压（PAH）因其发生率极低导致社会知晓率极低，临床上的漏诊及误诊比率偏高而被国际上认定为罕见疾病。肺动脉高压（PAH）是肺血管疾病，随着患者肺部血管阻力的持续性升高，最终导致心脏和呼吸衰竭。
国内专家表示，此病初期确诊相当困难，即使是当疾病发展到一定程度的时候，表现出来的症状也与其它心肺疾病相似。若不能及时得到正确诊断和规范治疗，患者在2-3年甚至更短的时间内就可能死亡。据统计，超过95%的人没有听说过肺动脉高压（PAH），已确诊的患者90%都遭遇过误诊。其中特发性肺动脉高压如不加以治疗，中位生存期只有2.8年，死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。
患者所需治疗费用较高，长期下来对患者及其家庭的经济负担和精神压力都是巨大的，因此实际能长期正常使用治疗药物的患者所占比例并不高。
根据我国罕见病肺动脉高压公益组织的调查数据显示，目前我国接受靶向药物治疗的患者有25%，接受其他药物维持的患者56%，未用药的患者19%。依据以上数据和流行病学分析，中国至少有3万以上肺动脉高压（PAH）患者，而90%的患者因无法承担长期的医疗费用中断或放弃治疗。
相关资料显示，肺动脉高压（PAH）患者未经治疗，2年的生存率仅为39%，5年生存率只有21%。在过去的10年中，随着肺动脉高压（PAH）的靶向药物问世，患者经正规服药治疗后，情况得到明显改善，1年和3年生存率分别提升到了92.1%和75.1%。为此，国内很多权威医生、专家和患者都在呼吁社会关注肺动脉高压（PAH）的早期诊断及长期规范诊疗 责任编辑：guanliyuan1
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