中国公益之声讯 据新华网 血友病是一种遗传性出血疾病，经常性突发或自发出血。即便是简单的走路、跳跃、奔跑……都有可能引起出血，甚至因此被吞噬生命。庆幸的是今天血友病有明确的治疗方法和治疗药物，但作为一种终生性疾病来说，治疗费用十分昂贵。在血友病群体中“因病致贫、因病返贫”的情况，可以说十分普遍，因无力承担高昂的治疗费用而导致终身残疾的患者大有人在。
2014年，中国妇女发展基金会、血友之家联手发起了“贫困血友病儿童救助项目”，在腾讯公益平台正式上线，并得到了广大爱心人士的支持，2016年该项目共募集善款220余万元。截止2017年5月23日该项目共救助贫困血友病患儿322名，这些孩子覆盖了全国30余个省、市自治区。
5月28日，血友之家组织了一次“贫困血友病儿童救助项目”见面会，捐助人遍布全国各地，参加此次见面会人有100余名。这是血友之家第一次举办公益机构与捐助人的见面会，让捐助人走进他们中间，真实感受并了解血友病这个特殊群体，看看这些可爱的孩子，通过项目救助人生的改变。
血友之家负责人关涛向大家介绍了血友病以及目前血友病患者总体的治疗及经济状况。“血友之家作为公益组织，我们每天都在思考，如何更好的执行并做好救助项目，对于那些爱心人士捐出来的善款，怎样更好的用在最需要帮助的血友病患者及家庭上。而这次见面会我们就是要让捐助人您看到，因为您的善举改变了，他们的人生。”
血友之家项目负责人刘政介绍了自执行“贫困血友病儿童救助项目”以来的救助情况。针对救助还分为三种形式：生活救助、康复救助、紧急救助，不同的救助形式给血友病患儿及家庭带来的改善情况，让在场的捐助人了解到善款运用方向。
小钰鑫是这个救助项目里的其中一名血友病孩子。钰鑫自幼被确诊为血友病，关节严重变形，2014年因为血友病坐上了轮椅，单亲妈妈背着钰鑫踏上了求医之路。2015年在北京儿童医院，钰鑫和妈妈遇到血友之家，由于疾病给家庭带来的贫困，血友之家帮她申请了贫困血友病儿童救助项目。在项目的帮助下，钰鑫的身体状况在一天天的改变，当他从轮椅上重新站起来的时候，钰鑫妈妈哭了……
钰鑫因为残疾，已经辍学两年之久，而在血友之家的帮助下钰鑫终于重归校园。见面会现场，钰鑫妈妈分享了钰鑫的故事。因为申请了“贫困血友病儿童救助项目”在项目的救助下小钰鑫终于可以和健康的孩子一样露出笑脸，而奔跑也不再是遥不可及，生活还在继续乐观向上的钰鑫还参加了血友之家的“红苹果”合唱艺术团。
自“贫困血友病儿童救助项目”2015年8月在腾讯公益平台正式上线以来，通过数据统计，血友之家共救助血友病患儿322人，当得到项目救助金的血友病患儿家庭98%的救助金用在了血友病患儿的治疗及生活上。很多患儿及家庭在项目救助后得到了很大的改变，其中有43名残疾血友病患儿摆脱了轮椅重新站立，更为庆幸的是让9名危重的血友病患儿脱离了生命危险。
根据血友之家统计的救助反馈显示，项目救助的贫困血友病家庭90%以上认为项目给他们带来了巨大的帮助和改善，缓解了他们的心理压力。 责任编辑：guanliyuan1
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